Danko Ran\u0111elovi\u0107, u\u010denik 8.razreda iz Ni\u0161a, koji je oboleo od retke Di\u0161enove mi\u0161i\u0107ne distrofije, za dva dana suo\u010di\u0107e se sa tre\u0107om operacijom nogu. Ova intervencija na desnoj nozi dolazi nakon prethodne operacije na levoj, izvedene pre \u010detiri i po meseca. Iako su ove procedure neophodne da bi mu se olak\u0161alo kretanje, one ne mogu zaustaviti napredovanje bolesti od koje boluje \u2013 Di\u0161enove mi\u0161i\u0107ne distrofije (DMD). Bolest neumoljivo napreduje, a jedina terapija koja bi mogla da zaustavi progresiju ko\u0161ta 1,5 miliona dolara i mora se primiti u inostranstvu.<\/p>\n
\u0160ta je Di\u0161enova mi\u0161i\u0107na distrofija?<\/strong><\/p>\n Di\u0161enova mi\u0161i\u0107na distrofija je retka, genetski uslovljena bolest koja dovodi do postepenog propadanja mi\u0161i\u0107nog tkiva. Po\u010dinje u ranom detinjstvu i s vremenom uzrokuje gubitak pokretljivosti, probleme sa disanjem i sr\u010dane komplikacije. Osobe obolele od DMD-a naj\u010de\u0161\u0107e koriste invalidska kolica ve\u0107 u adolescenciji, a bolest progresivno smanjuje kvalitet \u017eivota.<\/p>\n \u201cTo je opaka bolest koja bukvalno krade korake i pokrete, jer svi mi\u0161i\u0107i u organizmu, uklju\u010duju\u0107i i srce, slabije proizvode neophodan protein distrofin \u201c, ka\u017ee Dankov otac, Dalibor Ran\u0111elovi\u0107.<\/p>\n Marija i Dalibor Ran\u0111elovi\u0107 u \u201cOgledalu\u201d TV Zona plus<\/p>\n<\/div>\n Za Dankovog sina i jo\u0161 \u010detiri de\u010daka iz Srbije, koji kao i Danko boluju od DMD sa rekom genskom mutacijom, pro\u0161le godine krenula je trka za prikupljanje novca za inovativnu terapiju.<\/p>\n \u201cCilj te terapije je da organizam po\u010dne da proizvodi distrofin. Slika bi se kroz preokrenula \u2013 razvoj bolesti bi bio zaustavljen i deca bi mogla da imaju sre\u0107nije detinjstvo\u201d, istakao je Ran\u0111elovi\u0107.<\/p>\n Terapija, trenutno nije dostupna u Srbiji, jer je nemogu\u0107e registrovati lek. A istra\u017eivanja u SAD, kako pri\u010da Dankov otac, pokazuje da upravo ta terapija u preko 95% slu\u010dajeva uspeva da zaustavi dalji razvoj bolesti, \u0161to bi zna\u010dilo da bi Danko i jo\u0161 \u010detvoro dece dobili priliku za bolju budu\u0107nost.<\/p>\n Za\u0161to svih petoro dece moraju primiti terapiju istovremeno?<\/strong><\/p>\n Marija Ran\u0111elovi\u0107, Dankova majka, obja\u0161njava da sva petorica obolelih de\u010daka moraju istovremeno da prime terapiju, jer se istovremeno priprema lek za svih petoro.<\/p>\n \u201cPoku\u0161ali smo da pregovaramo da se terapija da prvo starijima, ali to nije mogu\u0107e jer sam proces pripreme zahteva da svih pet de\u010daka budu deo iste procedure. Osim njih, u Srbiji ima jo\u0161 dece obolele od Di\u0161enove distrofije i nadamo se da \u0107emo se izboriti da u budu\u0107nosti terapija bude dostupna svima kojima je potrebna,\u201dka\u017ee Marija Ran\u0111elovi\u0107<\/p>\n \u201cBukvalno smo u trci, u utakmici s vremenom. Kada budu primili terapiju, progresija bolesti \u0107e biti zaustavljena. Danko je najstariji od te petorice de\u010daka i njemu je zbog toga najte\u017ee. Hitno je i zato apelujem na sve da nam pomognu da skupimo novac i da deca dobiju terapiju.\u201d<\/p>\n Njegova majka, Marija Ran\u0111elovi\u0107, dodaje:<\/p>\n \u201cNe znam da li je bilo te\u017ee kada smo saznali dijagnozu ili ta neizvesnost \u2013 ho\u0107emo li sti\u0107i na vreme? Kada gledate kako dete tone svakog dana, a postoji terapija koju mo\u017ee da primi i iz tog momenta zaustavi progresiju, onda bude svakog dana te\u0161ko. Danko je dete, ali zna o bolesti i optimisti\u010dan je; on se nada da \u0107e primiti tu terapiju.\u201d<\/p>\n Do sada je prikupljeno oko 800.000 dolara, ali je i dalje potrebno jo\u0161 700.000 kako bi se obezbedila terapija za svih pet de\u010daka. Fondacija \u201cJedro\u201d, koju su osnovali roditelji obolele dece, svakodnevno organizuje humanitarne akcije, uklju\u010duju\u0107i koncerte i sportske doga\u0111aje.<\/p>\n U sredu 26. marta u Bitef art teatru u Beogradu \u0107e u saradnji s EKV fondacijom bit odr\u017ean humanitarni koncert \u201cMi mo\u017eemo sve!\u201d, na kojem u\u010destvuju brojne javne li\u010dnosti kako bi pomogle u prikupljanju novca za terapiju.<\/p>\n Na sceni \u0107e se smenjivati poznati peva\u010di, glumci i muzi\u010dari, izvode\u0107i pesme kultnog benda EKV uz pratnju EKV tribute benda.<\/p>\n Sva prikupljena sredstva sa ovog doga\u0111aja namenjena su le\u010denju obolelih de\u010daka.<\/p>\n Kakav je odgovor dr\u017eave?<\/strong><\/p>\n Tako\u0111e, dr\u017eava je pokazala interesovanje za dalja istra\u017eivanja i razvoj ove terapije kako bi ona u budu\u0107nosti mogla biti dostupna u Srbiji. Iako postoje odre\u0111ene terapije koje se daju deci sa specifi\u010dnim mutacijama u Beogradu, Danko i njegova grupa nisu kandidati za njih zbog retke mutacije koju imaju. Ova inovativna terapija bi, me\u0111utim, mogla da pomogne svoj deci oboleloj od Di\u0161enove distrofije, nezavisno od vrste mutacije, ka\u017ee Marija Ran\u0111elovi\u0107, Dankova majka..<\/p>\n Gra\u0111ani mogu pomo\u0107i slanjem SMS poruke sa brojem 5 na 3091. Cena poruke je 200 dinara, a procenjuje se da je potrebno oko 400.000 poruka kako bi se skupila neophodna sredstva. Donacije su mogu\u0107e i putem \u017eiro ra\u010duna: 160-6000002005224-26.<\/p>\n Di\u0161enova mi\u0161i\u0107na distrofija ne daje puno vremena, ali uz podr\u0161ku javnosti, Danko i njegovi drugari mogu dobiti priliku za zaustavljanje bolesti i bolji \u017eivot.<\/p>\n Fondaciju \u201eJedro\u201d osnovale su porodice petorice de\u010daka koji boluju od Di\u0161enove mi\u0161i\u0107ne distrofije sa ciljem da se prikupi 1,5 miliona ameri\u010dkih dolara potrebnih za njihovo le\u010denje.<\/p>\n Humanitarna akcija zapo\u010deta je originalnom pesmom \u201eJedro\u201c na ideju Gorana Vasovi\u0107a, jednog od osniva\u010da Fondacije i peva\u010da grupe Eva Braun. Pesmu je otpevalo 55 poznatih doma\u0107ih muzi\u010dara, glumaca i drugih javnih li\u010dnosti, dok je u snimanju spota u\u010destvovalo njih vi\u0161e od stotinu.<\/p>\n![\"\"](\"http:\/\/tvzonaplus.rs\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/5-po-5-sa-novom-nadom-u-svet.webp\")
Inovativna terapija koja menja \u017eivot<\/strong><\/p>\n![\"\"](\"http:\/\/tvzonaplus.rs\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/Marija-i-Dalibor-Randjelovic-300x154.jpg\")
<\/p>\nHitno je!<\/strong><\/h4>\n
![\"\"](\"http:\/\/tvzonaplus.rs\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/Dalibor-Randjelovic-300x138.jpg\")
Dankov otac, Dalibor Ran\u0111elovi\u0107, nagla\u0161ava koliko je situacija hitna.<\/p>\nHumanitarni koncert za le\u010denje de\u010daka<\/strong><\/h4>\n
![\"\"](\"http:\/\/tvzonaplus.rs\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/Marija-Randjelovic-300x160.jpg\")
Roditelji ka\u017eu da su dobili logisti\u010dku podr\u0161ku dr\u017eave, koja \u0107e pratiti zdravstveno stanje dece nakon \u0161to prime terapiju.<\/p>\nKako mo\u017eete pomo\u0107i?<\/strong><\/h4>\n
\u201cJedro\u201d za vetar u le\u0111a<\/h4>\n